Día Mundial de las Enfermedades Raras

Question

¡Hola!
&nbsp;
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
&nbsp;
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
&nbsp;
El Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day) se celebra todos los años el 28 de Febrero. La idea es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, y concientizar sobre la situación especial que viven los afectados.Durante este día se pretende captar la atención y la solidaridad de todo el mundo, pero especialmente de las empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades.Las enfermedades raras no son enfermedades rentables para las grandes compañías farmacéuticas y por ello, en la mayoría de ocasiones no se estudian e investigan como debieran, pesa más el beneficio económico que la vida de una persona. Los esfuerzos económicos para lograr un tratamiento para una extraña enfermedad no se amortizan, pero nosotros podríamos contestar que es fácil equilibrar la balanza, son millones de euros los que obtienen de beneficios por el desarrollo de tratamientos para enfermedades más comunes y habituales, por lo que podrían destinar parte de esos beneficios a mejorar la calidad de vida de quienes padecen una enfermedad rara.&nbsp;
&nbsp;
Lamentablemente, debido a los recortes que nos vienen impuestos, existen medicaciones para tratar o o paliar estas enfermedades que se han sacado fuera del sistema de financiación y protección farmacéutica de la Seguridad Social. Espero que se den cuenta de semejante error (no todo el mundo puede costearse dichas medicaciones) y vuelvan a meterse en el sistema.
&nbsp;
Fuentes: FEDER, Rare Disease Day
&nbsp;
Un saludo:smileyhappy:

chandre · Answer

Martonio escribió:
Hola chandre desde luego es una verdadera lastima y vergüenza que esta crisis la paguen en primer lugar la población más desfavorecidas como tu bien indicas por los recortes, esta misma semana me dio mucha rabia&nbsp; escuchar en una cadena de TV como en la comunidad Valenciana se les decía a las familias de niños con autismo que si no pagaban no podían seguir llevando sus hijos&nbsp; ha estos centros especiales para paliar en lo posible su enfermedad , muchas de estas familias ya van mal económicamente como para encima le den con las puertas en las narices (repito una vergüenza) por que la administración Valenciana les debía un montón de euros (¡¡¡¡por los caso de corrupción!!!!!).
&nbsp;
chandre ¿que podemos hacer la sociedad ? si piensas que tu solidaridad no va ha llegar a quien debe llegar y quien realmente tiene los medios y el poder para para paliar en lo posible estas enfermedades no lo hace he incluso lo agrava, ha la industria&nbsp; farmacéutica se les debe ya mucho dinero. Los recortes en sanidad y educación son el suicidio de un país.
&nbsp;
&nbsp;
Un saludo,

Difícil pregunta, sobre todo por lo que comentas, qué hacer para llamar la atención, sobre todo si quienes nos tienen que escuchar no lo hacen.
&nbsp;
Pero sinceramente creo que nos queda algo más que el derecho a la réplica y al pataleo. La movilización social debería ser algo normal en esta sociedad, aunque quizás estamos en una posición de "pasotismo", estancamiento, "que lo hagan otros", "hemos estado subyugados durante 40 años y ahora no sabemos qué hacer"... No pretendo lanzar un discurso político (ya escribí muchos en su día), pretendo animar a aquell@s que piensen que su situación es injusta, en este caso la precaria situación en investigación y financiación de medicaciones para enfermedades raras (conozco el tema de primera mano), a que se movilicen por los cauces que dispongan para reclamar sus derechos.&nbsp;
&nbsp;
Existen las Iniciativas Legislativas Populares&nbsp;(otro día te cuento la "imposibildad" de su concrección), que al menos sirven para encauzar todas aquellas insatisfacciones individuales en una colectiva. Recientemente estamos escuchando hablar de Change.org&nbsp;, una plataforma que pretende aglutinar, mediante iniciativas particulares, a aquell@ afectad@s de diversos temas. Es un buen punto de partida.
&nbsp;
No me extiendo, no quiero que esto sea una "forma de subversión", tampoco me gusta hablar de política (ya no:smileyfrustrated:...)
&nbsp;
Un saludo:smileyhappy:

dymasaltair · Answer

Hola chandre desde luego es una verdadera lastima y vergüenza que esta crisis la paguen en primer lugar la población más desfavorecidas como tu bien indicas por los recortes, esta misma semana me dio mucha rabia escuchar en una cadena de TV como en la comunidad Valenciana se les decía a las familias de niños con autismo que si no pagaban no podían seguir llevando sus hijos ha estos centros especiales para paliar en lo posible su enfermedad , muchas de estas familias ya van mal económicamente como para encima le den con las puertas en las narices (repito una vergüenza) por que la administración Valenciana les debía un montón de euros (¡¡¡¡por los caso de corrupción!!!!!).

chandre ¿que podemos hacer la sociedad ? si piensas que tu solidaridad no va ha llegar a quien debe llegar y quien realmente tiene los medios y el poder para para paliar en lo posible estas enfermedades no lo hace he incluso lo agrava, ha la industria farmacéutica se les debe ya mucho dinero. Los recortes en sanidad y educación son el suicidio de un país.

Un saludo,

Emilio-Movistar · Answer

Gracias Andrés, precisamente este fin de semana se celebra la carrera por la Esperanza de las Enfermedades Raras en la Casa de Campo, yo este fin de semana no podía apuntarme pero el año que viene no falto.
&nbsp;
Un saludo

Foro

Día Mundial de las Enfermedades Raras

3 Respuestas

Contenido relacionado

¿Paquete necesario para ver el Mundial de Clubes?

Bono Internet Mundial

Idioma mundial rugby